神经纤维瘤病有什么药可以用？司美替尼可以买到吗？司美替尼 是国家药监局批准的首个也是唯一一个用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物疗法，

可阻断参与促进细胞生长的特定酶（MEK1和MEK2）。在NF1中，这些酶过度活跃，导致丛状神经纤维瘤以不受控制的方式生长。通过阻断特定酶，司美替尼可减缓病情。NF1基因突变可能导致RAS/RAF/MEK/ERK信号途径失调，而这可能导致细胞以不受控制的方式生长、分裂和复制，并可能导致肿瘤生长。

司美替尼 Selumetinib 通过抑制这条途径中的MEK酶，潜在地抑制肿瘤生长。目前司美替尼还没有在国内上市，而国外原研药的价格也相当昂贵，代购司美替尼，可以通过国内的专业医疗服务平台，对接印度大药房