神经纤维瘤病I型怎么治疗?可以买到司美替尼吗?神经纤维瘤病Ⅰ型,是以多发的皮肤咖啡癍和神经纤维瘤为主要临床表现,常合并的神经系统肿瘤包括视神经胶质瘤、毛细胞型星形细胞瘤或其他类型的胶质瘤,
良性外周神经纤维瘤、恶性神经鞘瘤等。同时NF1患者伴有多系统累及,疾病致畸率、致残率高,手术难以完整切除,治疗难度大。目前中国尚缺乏对于NF1的诊疗共识,不同学科对NF1的疾病认识不同,诊疗存在差异。多学科系统评估、合作诊疗是提高NF1患者治疗水平、生存质量及改善疾病预后等的关键。
司美替尼Selumetinib 是目前唯一能够治疗不能手术的PNs患者的药物。可以买到司美替尼吗?据了解,英国的原研药司美替尼已经上市,但是价格非常昂贵,每个月的费用都是高达数万元,而目前为止,还没有仿制版司美替尼,因此患者还需要等待